Drogie Koleżanki i Koledzy!
Mia, córeczka aplikantki radcowskiej OIRP Wrocław Natalii Papierz-Kurtuldu, urodziła się w lipcu 2019 roku – od początku była drobniejsza od innych dzieci (ważyła tylko 2500 gram). W grudniu rodzice zauważyli, że stała się słabsza i przestała się ruszać tak jak wcześniej. Początkowo lekarze twierdzili, że to leniuszek, że jest słabsza od innych dzieci z racji jej wagi. Potem, że to obniżone napięcie mięśniowe, a więc trzeba ją rehabilitować. W styczniu jej stan był coraz gorszy, więc rodzice udali się do szpitala. Tam pobrano krew do badań genetycznych.
Diagnoza okazała się okrutnym wyrokiem: SMA typ 1, najgorszy…
Ta okropna choroba powoduje, że organizm dziecka nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie…za życie…
Dużą szansą dla Mii jest najdroższy lek na świecie – Zolgensma, warty ponad 2 miliony dolarów! Działa on odmiennie od leku obecnie refundowanego – Spinrazy, bo (uproszczając) wpływa właśnie bezpośrednio na uszkodzony gen SMN1, a dzięki temu jest w stanie zapewnić odpowiednią ilość białka. Inną zaletą jest także to, że lek podawany jest poprzez wlew, jedynie raz na całe życie.
Warunkiem przystąpienia do kuracji jest m. in. wiek – dziecko nie może przekroczyć drugiego roku życia!
Niestety, rodzice Mii nie posiadają takiej kwoty i muszą błagać ludzi o dobrych sercach, aby pomogli im ocalić córeczkę. Ta wielka suma sprawi, że Mia być może dostanie szansę na w miarę normalne życie.
Musimy jedynie szybko działać! Apelujemy zatem do wszystkich Koleżanek i Kolegów radców prawnych oraz aplikantów radcowskich – każda, nawet najdrobniejsza pomoc się liczy!
JAK POMÓC?
Wystarczy w rozliczeniu PIT wpisać nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: MIA KURTULDU 240-693
