JEDNA SKŁADKA DLA ANI

Dodane: 14 października 2020 11:56

Drogie Koleżanki, drodzy Koledzy,
nazywam się Joanna Orłowska, jestem radcą prawnym, wpisanym na listę
radców prawnych Okręgowej Izby Radców Prawnych w Zielonej Górze –
numer wpisu ZG – 757 OIRP Zielona Góra, mój mąż Michał Orłowski
jest referendarzem sądowym w Sądzie Rejonowym w Zielonej Górze.

Nasze dotychczasowe życie skupiało się na wychowaniu z mężem 4,5
letniej córki Oli, pracy zawodowej oraz mojej pracy pro publico bono w
Lubuskim Stowarzyszeniu na Rzecz Kobiet „BABA”, w którym to od 11 lat
udzielałam regularnie porad osobom potrzebującym pomocy, przede
wszystkim ofiarom przemocy domowej.

Zwracamy się z ogromną i gorącą prośbą o pomoc dla naszej drugiej,
malutkiej córeczki Ani, która urodziła się w dniu 26 czerwca 2020 r.

U Ani 9 września br. zdiagnozowano SMA1 (rdzeniowy zanik mięśni).
Jest to rzadka choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów
odpowiedzialnych za pracę mięśni, następnie zanik mięśni
szkieletowych, częściowy albo całkowity paraliż i w ostateczności
prowadzi do śmierci. Ta straszna choroba dzień po dniu odbiera siły
naszej Ani, a my czujemy się bezsilni.


Jedynie co nam pozostaje oprócz rehabilitacji i codziennych starań, by
Ania poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię
genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie
choroby. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię
wadliwego genu. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i
samodzielność, kiedy nas zabraknie.

Niestety jest to najdroższy lek na świecie, a musimy zebrać 9, 5
miliona złotych .


Kwota ta jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, stąd moja i
mojego męża wielka prośba, aby każdy z Was uiścił dodatkową,
dobrowolną „składkę” tym razem „składkę dla Ani” – składkę
życia, nadziei i wiary lub wspomógł nas dowolną inną kwotą.
Ta jedna dodatkowa „składka dla Ani” jest szansą dla naszej
malutkiej córeczki, aby żyć i cieszyć się życiem.

Wpłaty można dokonać przez konto fundacji Siepomaga, poniżej
zamieszczamy link:

https://www.siepomaga.pl/ania .

Jest też grupa licytacyjna na Facebooku, gdzie przeprowadza są
licytacje na rzecz Ani:

https://www.facebook.com/groups/366566431147217/?multi_permalinks=367762804360913

oraz blog, który został założony, żeby przedstawiać zmagania Ani z
chorobą:

https://www.facebook.com/Dzielna-Ania-walczy-z-SMA-108043501064374

Prosimy Was również o udostępnienie apelu tylu osobom, do ilu tylko
możecie dotrzeć.
Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy uda się !!!
Wierzymy, że jest wielu ludzi, którzy swoją dobrocią mogą odmienić
życie naszej chorej córeczki Ani.
Za każdą pomoc w imieniu naszej rodziny i Ani z całego serca
dziękujemy !!!!

Asia i Michał – rodzice Ani.

Udostępnij na: